Nejste v tom sami, ostatní rodiče můžete najít v podpůrné skupině pro rodiče diabetických dětí 

https://www.facebook.com/groups/DIAKobraz.deti/

Všichni víme, jaká je to rána, dozvědět se o této doživotní diagnóze. Jak postupovat? Na co vše máte nárok? Najdete zde tipy, jak dále postupovat.

„Sladká“ diagnóza

 

Přišlo to jako studená sprcha. „Vaše dítě má diabetes mellitus 1. typu a bude doživotně závislé na inzulinu.“ Zaznělo z úst lékaře. Je to složitá životní situace. Každý jsme jiný a každý prožíváme tuto skutečnost jinak. Nicméně ale každý člověk prochází různými stádii vývoje smíření se s nemocí.

Jste zmatení!

Nejprve vám stále běží dokola informace, že vaše dítě má cukrovku. Jste zmatení, nejste si jisti, jak to zvládnete. V tuto chvíli člověk vnímá pouze zlomek informací. Máte pocit, že nic nevíte, všechno jste zapomněli a vše vám bylo řečeno v jakési mlze. Snažte se soustředit, sepsat si v klidu otázky a požádat sestřičku o opětovné vysvětlení situace.

Popíráte nemoc

„To je omyl!“ myslíte si. „Určitě musí být někde chyba, mé dítě nemůže být takto nemocné.“ Nejraději byste z nemocnice utekli a dál žili normálním životem. Z tohoto stádia se ale také musíte dostat. Musíte být oporou dítěti, které se s novou situací sžívá.

Bojíte se

Vše je nové. Člověk má pocit, že tolik informací nemůžete nikdy vstřebat. Bojíte se, co vás čeká, jaký život bude mít vaše dítě. Bojíte se o ostatní děti. Přichází i další obavy co řekne okolí, příbuzní. Zda vše zvládnete. Co škola? Nebojte! Vše zvládnete! Nic jiného vám ani nezbývá! Věřte, že nejste sami. S dnešními pomůckami můžete žít plnohodnotný život.

Máte zlost

Hledáte viníka nemoci. Stále přemýšlíte, co mohlo tuto nemoc způsobit. Bylo to špatné jídlo? Ovzduší? Jedl hodně cukru? Odpověď zatím není známa. Tuto zlobu, že je nemocné vaše dítě ale občas zbytečně ventilujete na zdravotníky, partnera, další děti. Snažte se tuto zlobu zbytečně neobracet na nevinné objekty. Je to někdy těžké zlost ovládnout, ale věřte, že všichni potřebujete hlavně lásku, pochopení a být si oporou v této nové životní situaci.

Vidíte naději

Vidět „světlo na konci tunelu“ člověku velmi pomáhá. Jde konečně o pozitivní pocit. Snažte se soustředit na výbornou kompenzaci svého dítěte a udržet remisi výbornou kompenzací co nejdéle.

Věříte v život

Cítíte se možná ukřivdění. Říkáte si, že spravedlnost neexistuje. Jenže nemoc už tu je a vy ji musíte přijmout, nemůžete se stále trápit touto křivdou. Musíte se snažit udělat vše pro krásný život svého dítěte i přes pár injekcí denně. Někteří rodiče mohou najít na nemoci i něco pozitivního. Je hlavní si uvědomit, že jako rodiče musíme být pro naše malé „velké“ hrdiny oporou.

Diakobrazí slovník

Alfa buňky jsou buňky, které nacházející se v Langerhansonových ostrůvcích slinivky břišní. Produkují GLUKAGON, jež má opačný účinek než insulin. Brzdí využití glukózy a má funkci na vyváženost hladiny cukru v krvi. Umožňuje plynulou látkovou výměnu, aby změna hladiny cukru neprobíhala v nárazech a ve výkyvech. Jeho účinek je rychlý a krátkodobý ( 5 – 10 minut). Tělo si tím zajišťuje, že nespadne do hypoglykemie.

Beta-buňky jsou také buňky umístěné v Langerhansonových ostrůvcích slinivky břišní. Produkují insulin, bez jehož přítomnosti buňky nemohou využít glukózu.

CGM (Continuous Glucose Monitoring) zajištuje kontinuální měření glykemie, zobrazuje trendy glykemie. Glykemii aktualizuje každých cca 5 minut. V ČR jsou v současné době dostupné dva produkty – Dexcom (G4 a G5), Enlite

C-peptid vzniká jako druhotný produkt při výrobě insulinu slinivkou břišní. Je to tedy takový ukazatel kolik tělo produkuje vlastního insulinu.

Diabetes Mellitus (úplavice cukrová) je charakterizována zvýšenou hladinou cukru v krvi.

Dawn fenomén, tzv. fenomén úsvitu, je charakteristický tím že dochází nejčastěji mezi 4. a 8. hodinou ranní zvyšuje hladina glykémie u diabetiků závislých na inzulínu.

FGM (Flash Glucose Monitoring) glykemii ukazuje na základě přiložení čtečky. Neukazuje tedy trendy a nevýhodou je, že vás při urgentní hodnotě sám nevzbudí. V ČR zatím není v úhradové vyhlášce, ale brzy bude v ČR k dispozici Free Style Libre.

Glykovaný hemoglobin odráží koncentraci glukózy v krvi po celou dobu existence erytrocytu, tj. asi 120 dní, a využívá se k posouzení úspěšnosti léčby/kompenzace diabetu v období 4–8 týdnů před vyšetřením. Nejčastěji se stanovuje forma stabilní frakce HBA_1c.

Hyperglykemie je nadměrné množství cukru v krvi, které již vyvolává okamžité nežádoucí projevy ohrožující diabetika. Nutnost je snížit vysokou glykemii postupně insulinem.

Hypoglykemie je kriticky nízké množství cukru v krvi, které je život ohrožující. Udává se hladina cukru v krvi pod 3.3 mmol. Diabetikovi je nutné podat sladké (džus, lízatko, bonbon), v případě ohrožení píchnout GlucaGen Hypokit.

Zvracení je noční můra diarodičů. Nejlepší řešení na zvýšení glykemie je studená Cola po lžičkách, zmražená v tvořítkách. Samozřejmě je třeba upravit dávku insulinu, protože vstřebávání sacharidů je omezené. Další možností je lízatko, které se vstřebává přes dutinu ústní. Tekutý cukr je v tomto stavu také velký pomocník, v případě krajní nouze aplikovaný konečníkem. Poslední možností je GlucaGen Hypokit. Pokud nezvládnete zvracení doma, je lepší vyhledat lékařskou pomoc.

Příspěvek na péči a jak o něj žádat…

Příspěvek na péči je sociální dávka určená nemocným a nemohoucím, kteří se kvůli vážnému zdravotnímu stavu neobejdou bez pomoci při zvládání každodenních činností. Pro přiznání dávky je potřeba, aby nepříznivý zdravotní stav trval minimálně rok nebo se během jednoho roku nedalo čekat jeho zlepšení.

Dávka se vyplácí přímo člověku, který péči potřebuje. Z příspěvku si může hradit služby blízké osoby nebo pečovatelskou službu. Péči můžou nemocnému poskytovat rodinní příslušníci, asistent sociální péče, registrovaný poskytovatel sociálních služeb.

Jak nemocný s příspěvkem nakládá, může kontrolovat úřad práce, který dávku vyplácí.

Pro přiznání nároku na příspěvek na péči je rozhodující zejména takzvané sociální šetření. To na základě žádosti o příspěvek provádí úřad práce – doma nebo ve zdravotnickém zařízení lůžkové péče, pokud hospitalizace trvá víc jak šedesát dní.

Během sociálního šetření úředníci posuzují, při kolika z desítky základních životních potřeb nemocný (nemohoucí) vyžaduje asistenci. Každá z životních potřeb zahrnuje několik úkonů, a pokud člověk nezvládne jeden z nich, považuje se životní potřeba za nezvládnutou.

Životní potřeba

Hodnotí se tyto životní potřeby:

• mobilita
• orientace
• komunikace
• stravování
• oblékání a obouvání
• tělesná hygiena
• výkon fyziologické potřeby
• péče o zdraví
• osobní aktivity
• péče o domácnost

Diabetické děti většinou mají nárok na I. stupeň závislosti (lehká závislost) ve výši 3 300 Kč, kde je potřeba zajistit tři úkony z vyjmenovaných životních potřeb. Ti šťastnější obhájí II. stupeň závislosti (středně těžká závislost) ve výši 6 600 Kč, kde rodič musí zajišťovat 4 – 5 úkonů.

Více informací naleznete na www.mpsv.cz a můžete kontaktovat příslušný úřad práce. Na úřadu práce vyplníte žádost o příspěvek na péči. Pediatr musí napsat posudek. Poté proběhne šetření pracovníka z úřadu práce u vás doma. Je třeba si přesně ujasnit jaké úkony a kolikrát denně děláte a přesně je popsat. Držím moc palce, aby vám příspěvek na péči byl přiznán. Pokud není, můžete zaslat odvolání.

A jaké další kroky?

Doporučuji přejít na stránku Technika, kde naleznete informace o tom, co je CGM. To je hned další věc, kterou vám doporučuji vyzkoušet. A proč? Protože tak nejlépe poznáte, co cukrovka umí. Při pár měřeních za den můžete mít pocit, že máte glykemie máte celkem stabilní a tvoří rovnou přímku mezi jednotlivými měřeními.. Ale nemusí to být tak úplně pravda. Na CGM uvidíte reakci glykemií na jednotlivé druhy jídel, a za chvíli budete profíci na řízení DM1.

Pokud se stanete závisláky na CGM (vítejte do klubu) je zde další level a to Nightscout.cz, který vám umožní sledovat glykemie vašeho dítěte i v případě, že není zrovna s vámi a to pohodlně z práce nebo z domova pomocí vaší  xxxx.nightscout.cz stránky.

Nebojte, vše to postupně spolu zvládneme!